探访某脑瘫患儿家庭的一点点乱绪

下午上饶电视台《天天播报》的袁立记者找到我，转达了播报刚接到的一个求助热线。是来自一位脑瘫患儿的家长，希望六一有社会人士关心下他的孩子。了解了基本情况后，我立马与铁头联系，将这个情况转介给他。晚上8点多，铁头、杨莉莉、阳旭、李丽（音）、袋鼠、韩绮、阿呆及我一行八人到达该脑瘫患儿家里。从接触伊始，患儿的父亲几乎没停过讨论打官司的问题，几乎很少涉及孩子的病情及治疗情况。这让我们大都数人的感觉非常不好，但我问其母亲对孩子平常进行什么康复训练的时候，她只是简单的说都是轮流照顾着这个孩子。凭着在广州参与针对脑瘫儿童的绿苗快车项目的服务经验，对这个脑瘫痉挛性孩子进行了简单的矫形训练。发现孩子身体康复基础还是可以的，是可以通过康复训练及治疗进行补救的。通过近一小时的了解，这个孩子已经十岁了，父母到过北京、南京、上海等地的医疗机构，以及购买相关仪器。收效甚微，特别是一些所谓的专家告诉他们这个孩子基本就这样没救了，以致他们对孩子已有放弃的态度。这样的心情是能理解的，只是，无论如何，我们不能剥夺孩子生存的权利，不能剥夺孩子接受教育的权利，不能剥夺孩子体验生活的权利。

当其父亲咬着牙说出如果国家有安乐死的话，宁愿选择让孩子安乐死的无奈之话的时候。我心里是非常愤怒的，你有什么权利来选择结束一个生命！在回来的路上，我思绪万千。如果你是这个孩子的父母，看着孩子进行很多治疗，打很多的针，不能像正常孩子那样享受一些东西，遭受那么多的痛苦。你又会如何选择？要知道无论脑瘫是什么类型的，都是终身的疾病。

当我们不是一个当事人，只是简单的以社会衍生的道德伦理来评断一个人的时候，我们已经离那个所谓的伦理道德很远了。

为这个孩子我们能做什么？这个是在路上我们几个人一直在思考的问题。

由于一直无法联系上弯弯，不能贸然给孩子的父母一些建议。只是希望他们能将孩子带到广州一些脑瘫康复机构进行系统化治疗，希望对孩子日后的生活打好一个基础。对于孩子儿童节的愿望，在长期做脑瘫康复志愿服务的朋友Heaven的建议下，选择带孩子去游览公园接近一些自然。让孩子与大自然对话，这让我想起海康中心的工作人员和志愿者也时不时组织脑瘫儿童去一些接近大自然的活动。很可惜，从铁头与孩子父亲电话中，孩子的父亲很断然拒绝了这个提议。也许，我们应该听听孩子父亲的期望是什么。

听孩子的父亲说上饶也有不少脑瘫患儿，只可惜上饶没有脑瘫康复机构。突然心里涌起一个小小的想法，如果能找到这些孩子，也许我们能邀请广州的脑瘫康复专家进行志愿者培训，定期家访这些患儿家庭，帮助他们的父母为孩子进行康复训练等。