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让生命延续[活动part]


来源:本站原创      作者:Lingling      点击:次      时间:2007-07-04
让生命延续
引言:
2007年4月1日,那不是愚人节,英雄广场上荡漾着我们不同凡响的声音!
天公作美,梅雨时节却给了我们一个好天气。当天共有157位市民登记入骨髓库,最后因抽血试管用完而提前结束活动。次日《羊城晚报》、《南方都市报》均有相关报道。
首次与中华骨髓库广东分库合作,从策划、细节事宜到活动的顺利进行,相当愉快,同时对我们的工作给予很高的评价。
活动前后,身边的人常问起关于活动的事,问起“志愿者”,对我说“我也想成为志愿者”,我笑了笑没回应,心里很甜。
是否成为志愿者并不重要,我相信你会有助人的冲动,把互助当成一种习惯,感染身边的人,让爱的信号传递出去,这就足够了。这也是我们组织活动的理念。
策划这次活动的想法,源于那骨髓移植患者的守护使者----层流仓!
层流仓,仅仅4平米的空间,因骨髓移植而被赋予了神圣的职责。机缘巧合,去年在血液科,我跟了移植组,2个月来出入层流仓,这里,每个人都是故事……

(一)生命很痛,但我也要活着
摘自 生命 新浪博客
2003年9月大学刚毕业的他,正踌躇满志准备到新分配的工作单位大干一场的时候,突然感到双侧髋部和上肢骨痛,面色也逐渐苍白......
记得来的那天,阿华全身乏力,骨痛导致下肢活动受限,1米7的个子体重才50几公斤,整个人显得抑郁少语,眼神中似乎略带着些许期待……
(化疗后)结果终于出来了,白血病细胞占骨髓细胞的 91%!!!
我不忍心告诉阿华,但他已经预感到情况不妙,因为隐隐约约的骨痛又出现了。当不知从哪里证实了自己的猜测之后,阿华彻底绝望了!
他不吃不喝,口腔溃疡也不让护士涂药,所有的治疗都不配合,他第三次放弃了。医生、护士们都很担心阿华,试着去开导他,安慰他,他就当没听见,面无表情。
也许他在想,你们要是只能等着死神的到来,还会说得这么好听吗?……
我一直在考虑阿华的下一步治疗,阿华才24岁,那么年轻,只要有一线希望就不应该放弃!
我也坚信他本人内心深处同样不愿意放弃,否则就不会接受这么多次的化疗,甚至先后到了三家医院求治……。
然而8个疗程正规化疗都不能缓解,再继续下去希望也不大,而且会使阿华的身体越来越差。应该尽早进行骨髓移植!再搏一下。
于是,我来到阿华的床前:“阿华,你很勇敢!这个病放在谁身上,都会承受着巨大的心理压力。”
“……”阿华的眼角闪着泪花。
“阿华,根据这么多疗程的化疗结果,考虑如果再做化疗,缓解的几率不太大,而且每次化疗花的钱也不少。我们应该再做一次努力,既然配型已经成功,不如尽快进行骨髓移植。”
“不!我去过很多医院,都说没有缓解不能移植。”
“没有缓解不是不能移植,而是移植后容易复发。多数病人是缓解后进行移植,它的长期无病生存率是50%;而未缓解期移植,长期生存率则降低到20%左右
。既然还有20%的希望,我们为什么不去争取呢?!阿华,我认为只要有1%的希望也应该争取,你说对吗?”
看到了新的希望,阿华开始进行移植前的准备,并积极配合口腔溃疡的治疗,疼痛使阿华无法进食,几乎完全不能吞咽,
但在医务人员的鼓励和帮助下,把漱口水冰镇起来,并往里面加点止痛药,当感到口腔火辣辣的痛时就含一含,似乎也能起到点作用。他依然顽强地进食着流质,小伙子真是好样的!!
……
移植后+18天(2月22日)阿华出仓了,他很高兴,但同时又隐约有点担心……。
+25天(3月1日),移植后的第二次骨髓结果:白血病细胞9.5%,当天我们把环孢素彻底停掉,并且第一次回输了预先冷冻保存的少量供者造血细胞(行话叫做DSI),以期诱发GVL作用。
密切观察反应……
+33天(3月9日)第三次骨髓结果回报:白血病细胞达到15%!害怕、痛苦和绝望再次向阿华袭来。
是啊,一次又一次的希望之后是一次比一次更沉重的打击,再坚强的神经也会崩溃!……阿华第四次放弃了!
医生们急切地告诉我,“主任,阿华在收拾行李,准备出院了,谁劝也不听。”这怎么行?这不是半途而废了吗?!我立即赶到他的病房。
病房里,阿华闷声不响地坐在床边,旁边是行李。一直在照顾他的母亲站在一旁擦着眼泪,似乎在埋怨(粤语):“冇钱了,使左甘多钱都唔好,我地返回了。”
“阿华,世界上没有一件事情是轻而易举就能成功的,只要努力就有希望,而放弃就一点希望也没有了!机会永远青睐强者,你说对吗?
……何况到目前为止,解决移植后白血病复发的办法我们还没有全部用完,你怎么就知道完全没有希望了呢?
我们来个约定,什么时候医生告诉你,我已经没有办法了,那个时候你再说放弃,好吗?”
阿华紧绷着的脸逐渐舒展开来。
+34天(3月10日),我们又进行了第二次DSI。两天后阿华出现低热。+42天(3月18日)骨髓结果,白血病细胞1%,
但体温升高到40度,考虑为移植物抗宿主病(GVHD)反应,给予增加免疫抑制剂。+51天出现腹痛、腹泻;+58天出现四肢末端皮疹,以后逐渐增多,扩展至全身,直至发展成大疱性皮炎。
这些都是急性GVHD的症状,经过积极治疗,症状渐渐缓解。
阿华,真棒!我佩服他那与疾病做斗争的勇气和坚强的生存下去的信念。活着比死亡需要更大的勇气和力量!
+67天(4月12日)骨髓白血病细胞消失!而且在今后的日子里,直至现在一年多了它都没有再出现过!STR-PCR基因检测(3月1日的结果)提示为完全性供者嵌合。
出院前,阿华对我说:“主任,我这个人平时比较悲观,遇到事情总爱往坏处想,但以后我不会再这样了!” 小伙子的脸上更增添了几分成熟和坚毅。
天空湛蓝湛蓝的,外面的世界是多么丰富多彩,活着有多好啊!对于阿华来说,生命是多么来之不易啊!!
“生命很痛,但痛我也要活着,我要好好地活着,我还要活出生命的诗意。”
----阿华

(二)生命无法承受
摘自 生命 新浪博客
2006-7-26 星期三 阴转小雨
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