唐氏综合症宝宝粗大运动早期干预的研究（美国）

作者简介：Patricia C winders，物理治疗师，专攻唐氏综合症儿童的粗大动作发展领域。目前就职于美国马利兰州巴尔的摩市Kennedy Krieger Institute（KKI）物理治疗中心。

唐氏儿童的粗大动作早期干预目标并非象一般人所认为的，是加速其粗大动作发展的速度，而是最大限度地减少他们在运动发展过程中的“异常动作模式”倾向。早期的早期干预对唐氏儿童的长远动作发展起到重要影响。此外，早期干预过程也令家长有更大的受惠，因为，对于家长而言，如何促进孩子的粗大运动发展是首要学习的任务，早期干预的过程为家长提供了一个了解自己的孩子是如何学习和发展的机会。

越来越多的研究表明，唐氏儿童在运动发展方面有一套自己独特的模式，了解他们是如何进行的对家长至关重要，尤其如果家长希望在孩子粗大动作发展以及其他领域，如：语言、教育、社交等领域的发展起到协助的作用。一个21个月大的唐氏男婴的妈妈，最近向我问询关于准备为孩子开展早期干预的有关事情。她一口就问道：“如果我们现在就开始给孩子做早期干预，那么当他长到九岁、十岁的时候会有什么不同呢？”对于这个问题，答复的难度很大啊！她似乎只是在考虑早期干预方面的问题，然而，她更应该考虑的是孩子在整个成长过程中所能接受到的适当的、专业的帮助所能带来的全面收效。她把焦点放在了长远的功能性成果上，也正是她所提出的问题以及焦点，引领着我在这个领域工作和摸索了这么多年。

早期干预的目标正如前文所述，“唐氏儿童的早期干预目标并非象一般人所认为的，加速其粗大动作发展的速度”。然而，有一些商业性儿童发展机构却认为，进行早期干预的最大价值是，最终可以通过可测量数据了解孩子在运动发展方面的进步。有一些医疗器械公司甚至其广告中宣称，如果唐氏儿童及早使用他们的产品，其粗大动作的发展会更加好。若真有其事，那么，打这样包票的公司和个人，认同早期干预（或某种器械）是可以加速唐氏儿童的粗大动作发展速度者，就应该回答先前那位妈妈提出的“如果一个唐氏儿童在21个月大的时候，而不是在24个月大的时候开始走路，对其成长到九岁、十岁时的影响会有什么不一样”的问题。我个人认为沒有什么不一样，我也不认为这样的想法对于唐氏儿童来说是合适的早期干预目标。唐氏儿童的粗大动作发展阻力包含有以下几个因素：
×肌肉张力低
×韧带松弛
×力气过弱（其表现为整体不平衡）
×手臂及腿过短

这些因素由基因决定，虽然早期干预对其中一些情况可以起到影响作用，但却不能对其产生根本性的改变。唐氏儿童正在努力地用补偿性动作模式来克服肌肉张力低、韧带松弛、力气过弱以及手臂和腿过短等缺陷所造成的运动方面的不便和阻力。如果任其长此下去，就会产生身体部位变形或者其他功能性问题。因此，请记住，唐氏儿童早期干预目标的实质是‘最大限度地减少他们在运动发展过程中的“异常动作模式”倾向。’

步态是一个很明显的例子。唐氏儿童的韧带松弛、腿部肌肉张力过低导致其下身低端的位置（如臀部）外旋、膝盖过伸、手掌向下、双足外旋。唐氏儿童典型的学步方式是双足过度地分开。他们双膝僵直，脚掌外倾。他们之所以会有这样的姿势，是因为肌肉张力低下、韧带过度松弛令其双足沒有足够的支撑力。双腿紧锁、加宽双足距离、双足外旋等等这些姿势，都是可以让他们站得更稳当的姿势。问题是，这些都是对于走路沒有任何帮助的步态模式。这些姿势使得身体的重力施压于身体内侧中心位置，防碍脚步的移动。而在走路的时候，双脚是应该把身体的重力分布于双腿外侧的位置，牵动下身行走的。如果他们这样的异常动作模式一旦固定了，长此发展下去，双膝和双足都会出现问题。行走的时候双膝就会疼痛，持久性减少。早期干预在一开始的时候就需要教会年幼的唐氏孩子正确的站立姿势（例如：双足站立的时候伸直并且跟臀部垂直，双膝微微弯曲）。

通过适当的早期干预可以有效地减少或避免步态问题。躯干姿势是另外一个例子。躯干部位的韧带松弛、肌肉张力低增加了发展成为驼背的危险性，一旦孩子开始学习坐立的时候就会明显地看到。唐氏儿童学习坐立的时候，可见其典型的异常姿势，盆骨倾斜、躯干蜷曲成环状、头部后靠触及肩膀他们也不能发展出移动盘骨向上提拉身体的能力，因此，他们不能做出控制头部及躯干使其身体直立的姿势。这样下去，最终的结果会导致呼吸缺损的情况出现，并会削弱孩子旋转躯干的能力。早期干预必须在孩子能够独立坐着之前，就提供适当的支持来教会孩子正确的坐姿。

首先，治疗师要提供躯干上端的支持，使得中段躯干及盘骨进行适当的衔接，直到孩子发展出力量来自发地保持这一姿势。适当的早期干预能最大限度地减少躯干姿势方面的问题。早期干预师的治疗必须：
1．关注孩子的长期功能性效果；
2．寻求有效的方法，最大程度地减少唐氏儿童发展中的补偿动作模式；
3．对唐氏儿童发展补偿性动作模式的原因有很好的理解；
4．策略性地在适当的肌肉群建立力量，让唐氏儿童发展出最佳的动作模式；
5．应该把焦点放在孩子的步态、姿势方面的练习。

因此，回答那个妈妈的问题的答案是：对于年幼的唐氏儿童，早期干预会让孩子有巨大的不同，不仅在孩子九岁或十岁的时候，这样的影响会延续到青少年和成年期并且让他的动作发展在成年期可更健康。