家庭照顾

简介
这本小册子希望能够帮助那些在家照顾患者的人士。
有些晚期的癌症患者选择在家疗养，由伴侣或亲友照顾。得悉患者病情复发、癌细胞转移到其它部位或者日渐蔓延、难以控制后，要面对现实极不容易，更难的是对患者表达关爱、照顾好他／她的身心，陪伴他／她渡过人生一段最困难的日子。你也许会忧虑自己是否有足够的体力和耐心去照顾病人，担心独力难支，很想有人帮你，但求助无门。而有时候，情绪排山倒海而来，你想安静下来，让脑筋清醒一些﹔又或者担心不知今后将会如何，但向外求助时，又可能会遇到困难。
本小册子介绍各种有关的社会支持及组织，供在家照顾患者的人士索取信息、要求援助或在电话中倾诉。各组织的地址和电话见本册子26-29页。
本小册子无须一次过看完，可保留作为参考用，每当有需要信息、安慰或支持的时候再翻阅。
每个人的情况都不一样，适应的方式也不同。有些人作出决定前，先要说出内心的恐惧和感受。也有些人没有这方面的需要。本小册子将实际的问题排在前面。如果你想先了解个人的感受，可以翻看〈善待自己的感受〉一章。


1.出院回家
患者出院回家改由你负责照顾以前，彼此最好先深谈一次，以了解患者的要求，讲得愈详尽愈好。患者虽然需要他人的照顾，但只要做得到的事，均应多表达意见。忽视患者的感受只会令其觉得孤立、增加对照顾者的依赖性。
如果照顾患者的不只一个人，最好所有人都一起与患者商量。如果一开始就讲明每个负责照顾的人能够做甚么、做多少，也就容易知道有那些方面需要外界的帮助。其中主要负责照顾的人，必须让每个参与照顾的人都知道事态的发展。这份信差工作可能不易为，一则宣布的大都不是好消息，二来坏消息会影响其它参与照顾者的心情，需要你
求助有方
患者出院前，必须确保院方为患者的住处准备好必需的设施。
如果准备的工作繁重，需要作周详的考虑，患者、医生、护士、社工（社会工作者）和你最好事前商量好。让患者说出要求、了解会如何照顾他／她。
未就必要的支持和帮助作好安排以前，勿让患者出院。如果患者即将出院，但仍未落实出院后各种必要的安排，你身为主要的照顾者，须尽快向院方查询。如果对院方的安排有保留，一定要当面说清楚。如果院方的某些安排你觉得用处不大，可以客气地婉拒；但有些帮助如果你觉得有必要，而院方并未安排，那就一定要提出。病人和家属有时候觉得很难开口对院方提要求，担心院方用医学理由推搪。在这种情形下，可以把要说的话先写下来，用书信的形式提出，或者当面读出。见院方时，可以请亲朋陪同，由后者提醒你要讲的话，帮忙记录院方的答复。
作各种的安排，目的是为了好好照顾患者。患者若情况有变，就必须按照实际情况，修改事先的安排。譬如说，患者起初在生活上可以自理，不需要太多的照顾；但过了几个星期，起床日渐困难，洗澡亦需要他人协助。患者出院前，务须就服药、饮食、需要注意的症状、有必要时可以求助的团体机构，请院方提供有关的细节。病人对自己的病情和诊治有知情权，就这方面提供信息和协助是院方的义务。
患者出院后，应与院方保持密切的联系。出院初期也许情况很好，觉得无需医院也能应付。但为防情况有变，多与医院联系总是有备无患。
家用医疗辅助设备
癌症患者在家养病，视乎病种和病情，有时候需要某些医疗辅助设备。这在出院以前必须准备好。医院有时会派治疗师上门做评估，或者在患者出院前，与药物一起交付，以便患者一回到家就可以使用。下文会详细交代有关的设备和居所所需要的改装。
有些事情最好在患者出院前作好安排。待患者回到家后，你忙于照顾，恐怕分身不暇。
首要的是准备好病房。这是患者主要活动的地方，必须觉得舒服自在。如果家中不只一个卧房，最好让患者选一间最锺意的，但须邻近洗手间，看得见阳光更好。
病床和椅子要放在方便使用的地方，最好靠近开扬的窗户。床边放一张小几，要让患者伸手可及，放置常用的物品。患者若不便下床，枕头旁须有电话。电视和音响设备的摇控器大概也少不了。
照顾患者的如果是他／她的伴侣，两人平常共享一个卧房，双方必须商定，患者出院回家后，两人是否继续同房。一般来说，患者由于身体状况，晚上不一定能够如常人般熟睡，故双方不宜固定同房，以免睡眠受到干扰。这使双方都安心。
尽量未雨绸缪，设想自己照顾患者时，在哪些方面可能需要家人和亲友协助，预先做好联络工作。现在不需要帮忙不等于今后不需要，有备总是无患。
除了亲友，政府、志愿机构、病人互助团体都很可以提供协助，部分名单见下文。


2.向外求助
无论就精神还是体力来说，照顾患者都是相当辛苦的工作，很快就会使人精疲力竭。
但有些人会觉得，这件事除了自己就没有别的人能做。在这种精神驱动下，往往不顾疲累，一天一天地撑下去。请人帮忙当然不容易。有些人因此而不敢开口。由于热心人难求，如果有亲友主动表示愿意为你分担家务、买菜、煮食等日常事务，必须要领情，使自己有更多的时间和精力照顾病人，不要不好意思。
此外，本章将会说明，如何照顾好病人，以及照顾者与患者共同作决定的重要性。
除了家庭和社会关系，对患者的支持大都来自医院、政府和志愿机构。有些志愿机构限于财务，只能在小范围内提供服务。可以请医院的社工转介，然后逐㆒尝试，看哪些服务最适合患者。不论如何均不应㆒个㆟自己扛。医院、卫生福利局有责任提供这方面的资料，并协助患者联系各机构。
医护人员为后盾
医生和医院
医生和医院站在照顾患者的最前线，负责：
y 开处药方
y 在有需要时介绍护士、安排患者看物理治疗专家或者职业治疗师
y 安排患者入住一般医院或善终医院
患者如果出院后搬到照顾者的住处，但入院前并不住在哪里，必须通知医院和主诊医生，看定期检查是否需要转移到照顾者住处附近的医院进行，并确保病历转移到新的医院。
如果你觉得患者的情况有变化，譬如行为不同或者有新症状，立即通知主诊医生。政府医院和较大的私家医院都设有二十四小时服务的急诊室。病情一旦有变，必要时可使用急诊服务。
护士
经济能力若许可，在家养病亦可聘请护士照顾。护士可以做的工作包括给病人服药、注射、换纱布，就便秘、失禁等简单的医疗问题提供意见，以至照顾生活。但收费较高，非一般人所能长期负担。如果家人放不下工作学业，有护士在家照顾患者最理想不过。有不少私人机构提供护士服务。宜选用信誉卓著的，或者请医院、社工组织、志愿团体、病人互助组织推介。