家庭照顾(5)

若需要心理辅导，可以请医院转介。
如果感到绝望无助，可以致电癌协热线，聆听倾诉，帮助你解决郁结。
愤怒
「我有时候感到很愤怒－并非针对任何人，而是痛恨目前的处境。不断地问自己：『为何偏偏选中我？』」
刚得悉挚爱的癌症进入中后期时，有若晴天霹雳。心情逐渐平复后，只感到忿忿不平甚至怨恨。自己可能才刚出道，刚结婚，刚买楼，刚生下头一胎，又或者刚退休，想完成一生的夙愿。所有的大计都因为突如其来的恶讯而打乱了。
你恼怒的不仅是可恨的癌症，可能还有患者，他／她从此要靠你照顾。你对患者可能会逐渐失去耐性，开始发脾气。患者如果情绪低落、诸多挑剔，你的怨恨也就更深。你俩彼此恼怒对方是可以理解的，无须因此而觉得内疚。但也必须尽快消气，以免怒气攻心，爆发起来一发不可收拾。待心情较为平伏后，不妨与亲友或同病相怜的病人互助组织倾谈。
「我们两人还有很多事没有做过，还想享受人生。但自从患病后，难得出外，也很少见朋友。内心的感受有时候要等义工上门时，才有机会说。不过，有人倾诉总比没有的好。说出来心里舒服很多。」
本基金会很乐意为读者转介病人互助组织。欢迎致电：2323 7663。
照顾病人劳心兼劳力，极不容易，有时难免感到挫折甚至失败。患者在生活上不能自理，需要他人照顾，心里上也不舒服。患者和照顾的人应平心静气地寻求相处之道，让彼此都能保持自主性，特别是让照顾者保留一些个人的时间，处理私事、维持与朋友的关系。
患者如果因为无法自理生活以致有强烈的挫折感，照顾者应协助其保留某种自主性。患者若必须卧床，可把无线电话、影音设备遥控器、手提电脑、小书架、健康小食等经常用品放在床边伸手可及的地方，甚至分担照顾者的工作，发挥所长，例如回复电邮。但与医生商量诊治的方法时，照顾者切忌代患者作决定，而应一起商讨，并且保护患者，以免其受伤害。但也要避免过犹不及，过份保护患者反令其感到更无能为力。
无助隔离感
「我有时甚至怀疑，外面的世界是否还存在。亲友不时会打电话来聊天，但我有时候还是觉得孤立，与世人老死不相往来。」
全时间在家照顾患者，当然也就难得外出见朋友。患者病情严重时，更不得不二十四小时在床边陪伴。但人必须与外界接触，保持与朋友的关系，长期困在家里绝非上策。一旦习惯与世隔绝，此后就很难再交朋友。别人来邀约，你却一再推迟，自然没有人敢再约你。
一旦发现自己逐渐与亲友疏远，就必须主动打电话给他们，说明你感到寂寞，很想见见大家。亲友通常很谅解，与你见面。即使亲友不方便，也可以接触医院、志愿团体、病人互助组织，参加他们的聚会。即使因为照顾患者而必须留在家，也可以用电话、电邮对志愿团体倾诉。与同病相怜的人多分享经验，就不致于感到孤立无援。
「即使一天到晚不停手，我仍然觉得自己没有尽力。他／她没有说不好，只是我自己觉得内疚。」
内心感到歉疚十分平常。人有时候会埋怨自己，认为应该可以做得更好。但要避免过份内疚，莫须有地责怪自己，忘了自己其实已经做了很多，也牺牲了很多；贬低自己，妄自菲薄，很容易丧失自尊，以为自己一无是处。患者也可能会因为自己打破家人的正常生活、「连累」全家，而感到内疚。
内疚如果太强烈，感到难以应付，就必须鼓起勇气说出来。即使不便直接对患者讲，也应该找一个可以信赖的局外人谈，看如何化解过份的内疚。
换人照顾
即使你有一天觉得，现实中不容许你继续照顾患者，也无须感到内疚，更不等于你有负于患者和家人。过去一段时间照顾患者，你可能已经付出太多，现在需要做些弥补。而且，你不挑起这个责任，不见得患者就没有其它的选择。通情达理的亲友不会因为你抽身，就认为你不负责任。而你也仍然可以从旁协助照顾患者，继续帮忙。
抽身前必须与患者商量，看有哪些可能的安排，尽可能找到双方都乐意接受的出路，例如让患者入院等。如果实在难开口，可以请医护人员或者社工协助。


5.终须一别
「我后悔没有早一点为他／她的后事做准备。大家都知道日子不多，但就是无法硬下心肠与他／她和亲友商量。如果早一点商量，相信会比较容易应付。但到头来，直到他／她去世后，才由我一个人匆匆忙忙做决定。」
心里虽然知道挚爱不久于人世，但不愿意提起，也不作准备，这是人之常情。有些人故意埋头照顾患者，做得筋疲力尽，麻木自己，以免应趁着患者能够说话的时候，对患者说出自己的感受。彼此都害怕与对方永别，心里虽然知道把恐惧说出来对双方都有好处，但都鼓不起勇气。一日拖一日，直至患者已无法与人沟通，才后悔莫及。把心里的事说出来，才能分享彼此的伤感、告诉对方你想他／她知道的事、共同为不可免的后事做好准备。
患者知道自己将不久于人世后，必须尽早为身后做好准备，尤其是安排后事、立定遗嘱。华人对死至今仍有顾忌，大家都不愿意开头，遑论与病重的挚爱讨论后事。但随着时代的变迁，愈来愈多人以积极的态度面对生离死别。这反而有助于办好亲友的后事。患者无论是想为子女做最好的安排、结束生意、安排接班人，及早安排总比身后由家人代行要容易。
订立遗嘱
照顾患者时，宜设法了解其是否已订立遗嘱，并视乎情况的变化，及时更新内容。否则婉转地提醒患者有备无患，以免一旦离世，身后的财物硬性按法律分配和继承，患者本人的意愿无法实现。例如，有人一旦去世，其未经正式结婚的伴侣将无法继承其遗物，包括两人共享的住宅在内，所有财物悉归已故者在血缘上最接近的人。在世的伴侣将被迫迁出居所。这不仅不近人情，更可能导致冗长昂贵的诉讼。挚爱离世已够令人伤感，一家人还要争执哄墙，有违人伦。
如果患者是你的伴侣，最好建立联名户口和分享资产的证明，与此同时把双方的资产转移到联名户口下。这一来伴侣即使离世，名下的财物也很容易转移到你名下。
但对华人来说，患者仍在生时，你身为挚爱，是很难开口讲钱的。人还活着就要他／她分家产，说甚么也讲不过去。要患者把自己将来无法享用的资产拨到你名下，似乎很不近人情。但是，不趁着患者在生的时候说，到他／她不在时就无法说了。为了使患者安心离去、没有牵挂，这个问题必须在生前解决。
如果实在说不出口，试请可以信赖的社工等专业人士代劳。患者即使已立了遗嘱，仍可按照情况的变化，随时在正文后附加额外的指示，所谓「遗嘱附录」(codicil)。遗嘱和附录属于法律文件，采用法律语言，具有法律效力，若经济能力许可，最好请律师代劳。