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食道癌(4)
来源:香港癌症基金 作者:www.cancer-fund.org 点击:次 时间:2008-06-18
疗后跟进(Follow Up)
完成疗程后,医生会请你定期回医院覆诊。如果你有任何忧虑或问题,这是向医生请教的好时机。同时,如果发现自己有问题或者注意到任何新的症状,必须尽早通知医生。
治疗后你可能会感到容易疲倦和食欲不振,可能只吃小量的东西就觉腹饱,大小便习惯也会改变。手术后,你可能需要一年的时间才能适应消化系统的改变;在一连串放射治疗后,你也要休息一个月才会逐康复。如果在治疗后再次觉得吞咽困难,不一定是癌症复发,可能是由治疗引起的,医生也许会建议用食道扩张法来治疗。
研究和临床试验
由于现在还没有任何治疗的方法可以治愈所有的食道癌患者,所以肿瘤医生用临床试验的方法来寻找治疗食道癌的新途径。
如果研究显示,某种新式疗法也许比目前的标准疗法更有效,肿瘤医生就会进行临床试验(clinical trial),以比较两种不同的疗法。
为了准确地比较两种疗法的功效,患者接受新疗法还是现有的标准疗法由计算机随机抽样决定,而非由主治医生决定。原因是以往发现,如果是由医生或者病人选择疗法,可能会不自觉地令研究的结果产生偏向。
在随机抽样的临床试验里,一半患者接受现有最好的标准疗法,另一半接受新疗法。较好疗法的判别标准包括:该疗法摧毁喉癌比较有效,或者功效虽然与现在的疗法相同,但副作用较少。
医生必须在你了解整个事件并且同意后,才能够为你进行临床试验。所谓了解,也就是知道这项试验是怎样一回事、为甚么要进行,又为什么偏偏选中你,以及确保医生已经与你讨论过治疗的细节。
即使你同意接受试验,在治疗的过程中,万一改变主意,仍然可以随时退出。你的决定不应该影响到医生对你的看法。无论是一开始就不参加试验或者是中途退出,医生都会用最好的标准疗法给你作治疗。
如果你接受试验,应谨记无论是哪种疗法,在进行临床试验之前,都已经过仔细的探讨。你接受试验,也是为了促进医学、造福后人,尽一己之力。
你的感受
大部份人获知自己患上癌症时,都会感到彷惶不安和不知所措,心情混乱及情绪起伏不定。你不一定会经历下列所有的感觉,感觉也不一定跟下列的次序相同。然而,这并不表示你应付不了癌症。情绪的反应因人而易,情绪也没有对错,面对不同阶段的情绪是患者适应病症过程的一部份。伴侣、家人和朋友也经常会有类似的感受,在适应期间与你一样,需要不断的支持和指引。
震惊和不相信
「我不相信!」「这不可能是真的!」
在诊断出癌症后,你往往会有这些实时反应,包括:变得麻木、呆滞,无法相信所发生的事实。震惊后最常见的反应是难于吸收医生所提供的数据,因而不断提出相同的问题,让对方一再重复告诉你相同的数据。由于这种不肯相信自己患病的感觉,使患者很难与家人朋友谈论自己的病症,也有一些人强烈地渴望与周围的人讨论自己的病症,这也许是帮助他们去接受癌症消息的方法之一。
恐惧和不安
「我会不会死?」「会不会痛?」
「癌症」,这个可怕的名词,围绕着恐怖和误会。几乎所有刚刚获知患得癌症的病人,最大的忧虑就是:「我会不会死?」
事实上,现代的疗法通常可以控制病况多年,不少的病人可以过着几乎是正常的生活。 在诊断得了癌症以后,许多人需要时间整理他们的思绪。如果知道家人会得到适当的照顾,可以使他们比较安心,其中的做法之一就是立遗嘱。
「会不会很痛?」「我受得了吗?」都是常见的恐惧。其实,很多癌症患者根本不感到任何痛楚。对于需要承受疼痛的患者来说,现在有不少新药,可以有效的减轻或消除痛楚。其它可以减轻及预防疼痛的方法是放射治疗或封锁神经。香港癌症基金会印有《癌症病痛与症状》的小册子,可以帮助你了解这个过程。我们很乐意赠送给你。
不少患者担心治疗是否有效,自己能否应付治疗所产生的副作用。如有困扰,应与医生详细讨论。将你要问的问题列一份清单。如果不明白,毋须害怕请医生重复回答或解释。
你可以由亲友陪同应诊。如你的心情混乱,亲友可以记下你可能会忘记的诊治意见,也可以由他们向医生提出存疑的问题。
有些人害怕进医院,尤其是从未进过医院的人。与医生谈论这些恐惧,他的回答及所提供的资料可以使你安心。
患者有时会觉得医生未能完全回答他提出的问题,或认为医生的答案含糊,不愿断定癌病是否已经根除。这是因为医生从经验中知道某一种疗法可使多少患者获益,但是无法预知个别患者的未来结果,所以不能保证你的癌症是否完全根治;但是这种不明朗的前景,对患者来说,可能造成很大的困扰。
对未来的不确定,会造成很大的精神压力。恐惧和幻想往往较现实情况更可怕。所以,对疾病的认识越多,越能帮助你安心。与家人朋友谈论感受也可以减轻你不必要的忧虑和疑惑。
否认
「我没事!」「我没有生癌!」
有些人不愿意谈论自己的疾病,也不愿意接触有关癌症的任何信息,这是他们面对癌症的方法。如果你有这样的想法,只须用坚定的语气告诉周围的人,你不准备谈自己的疾病,起码暂时不想谈论。
有的时候,反而是你的家人、朋友不大愿意谈及你的疾病。他们表面上忽视你得了癌病的事实,尽量少谈你的疾病、忧虑,或者转变话题。
如果亲友的态度使你觉得难过,可以告诉他们你了解自己的病情,与他们谈论你的癌病和感受,也就是对你的帮助。
愤怒
「为何偏偏选㆗我?」「为什么偏偏要现在发生?」
愤怒可以掩饰恐惧或悲伤的情绪。你可能把一切不满发泄到亲人、好友甚至照顾你的医生或护士的身上。有宗教信仰的人,也可能对上帝感到愤怒。
患者对疾病感到痛苦是可以理解的,所以你不必对愤怒的想法或者不稳定的情绪感到内疚。亲人或朋友未必了解你的愤怒不是针对他们,而是针对你的病。
当你的怒意消退时,在适当的时间,可以向他们解释。如果你感到难于启齿,可请他们阅读本小册子。与家人的相处困难,也可以向心理辅导员或癌症支持团体求助,癌协热线的电话是2323 7663。
埋怨与内疚
「如果我没有…,就不会生癌。」
有些人将患病的原因归咎于自己或其它的人,尝试为疾病找出借口。对他们来说,找出患病的原因,心理上会好过一些。事实上,连医生也不知道癌症确实的起因,所以你也毋须自责。